İzmir'in Karşıyaka ilçesinde yaşayan 28 aylık ikiz bebeklerden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'a 15 aydır beklediği ilacın onayı çıktı. Tunç ailesi, ilacın ilk dozunu alan Çağla Deniz'in ikizi Elif Damla gibi koşup oynayabileceği günleri hayal etmeye başladı.
Tüp bebek yöntemiyle dünyaya gelen ikizlerden Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz'in gerilediğini fark eden iş sağlığı ve güvenliği uzmanı Sevtap Tunç (41) ve Alpaslan Tunç (43) çifti, 13'üncü ayda kızlarının genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 olduğunu öğrendi. SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'nun bu kararına karşı, yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan da 26 Aralık 2017'de Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra İzmir Valiliği'nden olumsuz yanıt alan aile, kasları erimeye başlayan kızları için tüm imkanları seferber ederek haftada 3 gün fizik tedavi, 2 gün ise biorezonans tedavisine götürdü.
Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satıl...