Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında DMD kas hastası çocukların aileleri Rize 15 Temmuz Demokrasi ve Cumhuriyet Meydanı’nda bir eylem gerçekleştirdi.
Seslerini duyurmak isteyen DMD kas hastası çocukların aileleri düdük çaldı, çocuklarının eskitemediği ayakkabıları meydana bıraktı.
Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında gerçekleşen eylemde DMD kas hastası çocukların aileleri adına konuşan Elif Mahmut “Bugün burada toplanan bu kalabalık Dünya Duchenne Farkındalık Günü için beraber. Bizler, DMD kas erimesi hastası çocukların aileleriyiz. DMD (Duchenne Musküler Distrofi), nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocuklarımızın hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı. Ülkemizde 5 bini aşkın çocuk, genç bu hastalığın meydana getirdiği sorunlarla mücadele ediyor. DMD’li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar! Dünya’da DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir...