15 aylıkken ağır bir kas hastalığı SMA tanısı konan Ece Boyacıoğlu, o günlerde teyzesi İpek Badırgalı’nın başlattığı ‘Ece’ye Umut Ol’ kampayasıyla sesini tüm Türkiye’ye duyurmuştu. Ece, hastalılığın tedavisinde kullanılan değeri 2 milyon lirayı bulan 4 kutu ilaca Türk halıkının kenetlenmesi sonucu ulaşmış ve tedavi sürecine girmişti. İlaçların sayesinde Ece, hiç yapamadığı hareketleri bile yapar duruma geldi. Minik Ece’nin ayakta durma süreleri ve adım sayıları arttı. Hatta Ece kendi başına oyun bile oynar duruma geldi. Ancak bu gelişim sürmesi için minik Ece’nin bu ilaçları 4 ayda bir kullanması gerekiyor.
Bir dozu 62 bin euro olan bu ilaçları Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) SMA Tip 1 hastaları için karşılıyor. Ancak Ece gibi Tip 2 olan ve Tip 3 hastaları için bir uygulama bulunmuyor.
“Bazen 40 adım atabiliyor”
Ece’deki sevindirici gelişmeleri değerlendiren Kalp ve Damar Cerrahisi Uzmanı baba Kamil Boyacıoğlu,”Ece 15 aylıkken SMA hastalığı tanısı almıştı. Daha sonra tedavi sürecinde Ece’ye Umut Ol kampanyasıyla halkımızın sayesinde ilacı alabildik ve tedaviye başladık. Üzerinden bir yıl geçti. Ece’nin durumu tedaviye başladı...