Aslen Trabzonlu olan Ordu'da yaşayan İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası 1,5 yaşındaki oğulları Demir Ali'nin, ABD'deki gen tedavisi için gerekli 2 milyon 100 bin euro, 6 aydır süren kampanyayla toplandı. Demir Ali, ailesiyle birlikte tedavi olmak için Ordu-Giresun Havalimanı’ndan İstanbul’a hareket etti. İstanbul’dan Amerika’ya uçakla gidecek olan Demir Ali, burada 4 aylık gen tedavisi olacak.
SMA olarak adlandırılan, kas kaybı ile zayıflığına yol açan ve Türkiye'de her 6 bin doğumda bir görülen hastalığın teşhis edildiği Demir Ali Bayraktar'ın yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak, vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla vücutta 2 taraflı güçsüzlüğe yol açan SMA Tip-1 hastası Demir Ali yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor. Demir Ali’nin annesi Ezgi ve babası İbrahim Kubilay Bayraktar, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için yoğun çaba sarf ediyor.
Demir Ali’ye hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece ABD'de uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan, yaklaşık 2 milyon 100 bin euroluk gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. Bayrakt...