Adana'da Kateryna-Umut Şen çifti, genetik ve ölümcül bir kas hastalığı olan SMA Tip-1 teşhisi konulan bebekleri 9 aylık Sofia Deniz'in, Amerika'daki tek dozu 2.1 milyon Euro olan Zolgensma gen terapisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. İş insanlarını SMA hastası çocuklar için kampanya düzenlemeye davet eden baba Umut Şen, "Herkesin 30 saniye ağzını kapatarak durmasını istiyorum. Bizim çocuklarımız, ağzınızı kapattığınızda hissettiğiniz duyguyu her gün, her an hissediyor" dedi.
Ukrayna'da 2 yıl önce tanışıp, evlenen Kateryna (27) ile, bir özel şirkette satış temsilcisi olarak çalışan Umut Şen (39) çiftinin, 9 ay önce Sofia Deniz adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. 4 aylıkken hareketlerinin yavaşlaması nedeniyle bebeklerinin durumundan şüphelenen Şen çifti, götürdükleri hastanede yapılan testlerde Sofia Deniz'in SMA Tip-1 adı verilen genetik ve ölümcül bir kas hastalığına yakalandığını öğrendi. Tedavi için Amerika'da tek doz uygulamalı ve 2,1 milyon Euro tutarında olan 'Zolgensma' adlı gen terapisine ulaşmak için mücadele eden Şen ailesi, yardım bekliyor. Aile, Instagram üzerinden 'sofiadeniz_kurtulsun_sma' adıyla bir sayfa açarak yardım kampanyası ba...